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12 de mayo: Día Internacional de la Fibromialgia y de la Fatiga Crónica


La fibromialgia hace referencia a un grupo de síntomas y signos, dentro de los cuales el más reconocido es la presencia de dolor diseminado y/o dolor a la presión en determinadas zonas del cuerpo. Se caracteriza fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez muscular, así como por otros síntomas como dificultad para dormir, rigidez matutina, dolor de cabeza, mareos, calambres o problemas de memoria que impiden el funcionamiento normal de las personas que lo sufren. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la fibromialgia podría afectar a un 2-3% de la población española y a un 3-6% de las mujeres jóvenes, ya que ocurre más en mujeres que en hombres y, mayoritariamente, la edad de inicio se sitúa entre los 20 y los 50 años.

Justicia y Bienestar Social destina 11 millones de euros para programas y ayudas individuales para personas con discapacidad o con enfermedad mental


El secretario autonómico de Autonomía Personal y Dependencia, Joaquín Martínez, ha señalado que la conselleria de Justicia y Bienestar Social “destina este año más de 11’4 millones de euros para el desarrollo e implantación de programas y ayudas individuales dirigidos a personas con discapacidad o con enfermedad mental”.

Joaquín Martínez ha destacado el compromiso del Consell “por seguir apoyando e impulsando las iniciativas que llevan a cabo las entidades locales y las entidades sin ánimo de lucro”, y ha puntualizado que cumplen “un fin dinamizador, de ayuda a la inclusión y apoyo a las personas con discapacidad y sus familias, manteniendo y mejorando las condiciones de vida en su medio habitual”.

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Discapacidad y sexualidad

       Hoy en día emplear estos dos conceptos en una misma frase sigue siendo poco común, indicativo claro de que tenemos un largo camino que recorrer, para que las personas con discapacidad puedan disfrutar de una vida sexual plena. La sexualidad es un aspecto más de la vida de una persona, que la define y la hace conocerse mejor. Es un derecho que podemos ejercer libremente bajo nuestra responsabilidad, por ello debemos educarnos y disponer de la información necesaria sobre temas que tienen que ver con el funcionamiento y el desarrollo de nuestra sexualidad.
Los intereses y necesidades en materia de sexualidad de las personas con cualquier tipo de discapacidad no difieren de aquellas que no las tienen, por ello, desde AFODIEX queremos hacer constar la importancia de este aspecto vital. Es necesario comprender mejor las dificultades físicas, emocionales y sociales a las que se enfrentan las personas con discapacidad en este aspecto que les resulta conflictivo. Les surgen numerosas dudas lógicas y usuales que generalmente nadie les suele solucionar, y sin disponer de herramientas que autónomamente les permitan solventar sus problemas, esto se convierte en una barrera más difícil de salvar.


       En la mayoría de la población la educación sexual sigue siendo bastante pobre o escasa, son pocas las medidas adoptadas por centros educativos, profesores o padres, como principales representantes educativos, los que lejos de afrontar el tema y proporcionar la información necesaria, evaden el asunto y “pasanpalabra”. La información y orientación sexual a día de hoy sigue dándose por canales alternativos como el grupo de iguales o internet, herramientas de las que muchos jóvenes hacen uso. Sin embargo para una persona con discapacidad estas herramientas no le son útiles, ya que su grupo de iguales suelen ser otras personas con discapacidad que disponen de la misma información que ellos, y el manejo de internet en muchos casos les es limitado o nulo(ya sea por cuestiones técnicas o de control externo).

        Por lo que a pesar de que hoy en día existan muchos que todavía piensan que las personas con discapacidad no desean ser tocadas o relacionarse íntimamente o se cree que físicamente no tienen esa necesidad, la realidad demuestra y, en la naturaleza de cualquier persona está, que alguien que tiene una discapacidad puede llevar una vida sexual saludable siempre y cuando se le proporcionen los apoyos e información adecuados, que les ayuden a salvar esta cuestión.


       Por otro lado, no hay que visualizar las relaciones sexuales o actividad sexual centradas en el coito sino que existe una variedad muy amplia de relacionarse sexualmente, como pueden ser la comunicación, las caricias, besos, el afecto, las relaciones sexuales orales, la masturbación, etc., que pueden ser igualmente gratificantes.

Mitos sobre la sexualidad de las personas con discapacidad:

       - No tienen inquietudes sexuales
       - Se los sanciona cuando juegan con su propio cuerpo
       - Son asexuados
       - No poseen necesidades placenteras
       - No pueden dominar su instinto

      Desde AFODIEX creemos que lo importante no es cuestionarse si las personas con discapacidad tienen o no sexualidad, ya que fisiológicamente la respuesta es clara y evidente. Consideramos que el debate se debe centrar en cómo formar y educar sexualmente a las personas con discapacidad. El formador/a en estos casos se enfrenta al problema de cómo abordar esta cuestión en muchos casos sin vulnerar la intimidad de la persona y su privacidad, a nivel personal y dentro de los términos legales. Ya que sobre todo dentro de la legalidad, se hace difícil no ver esto, sin que parezca un abuso o una violación de la intimidad de la persona. De manera que limita o anula las posibilidades de actuación a todo aquello que no sea una mera charla o manual. Sumando a este problema la incomprensión que manifiestan las familias para abordar el tema.



La sexualidad es una realidad de todos y todas, es tan plural y diversa como cada ser humano.

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La politécnica de madrid, más accesible a las personas con discapacidad


El rector de la Universidad Politécnica de Madrid(UPM), Javier Uceda, y el vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán, firmaron un convenio de colaboración por el que ambas entidades se comprometen a promover y facilitar el acceso de las personas con discapacidad a la cultura y el conocimiento.

El convenico establece un marco general de colaboración entre Fundación ONCE y la universidad politécnica de Madrid, que servirá para poner en marcha proyectos conjuntos y acciones que contribuyan al desarrollo y difusión de la accesibilidad universal, el diseño para todos y la integración laboral de las personas con discapacidad.

Se pretende recalcar la necesidad de que el colectivo acceda en igualdad de condiciones a la educación superior. Servirá para que la universidad sea una herramienta en favor de la inclusión de las personas con discapacidad.

Según establece el documento, ambas entidades colaboran en la formación curricular sobre accesibilidad universal y diseño para todos y trabajarán conjuntamente para lograr el acceso de las personas con discapacidad a los diferentes espacios, instalaciones, equipamientos y servicios del centro.


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Un programa forma en empresas a jóvenes con discapacidad


'Capacitando para trabajar' es un programa que se desarrolla en La Rioja para apoyar a que jóvenes riojanos con discapacidad intelectual se preparen para su incorporación laboral.

El programa consta de 520 horas, de las que 160 son de formación teórico-práctica, 10 de orientación laboral, 30 de tutoría y 320 de prácticas en empresas, fase en la que están actualmente los siete alumnos de esta edición. 


El programa contempla una metodología de trabajo individualizada, en la que el joven está acompañado por un profesional de Inter Europa para facilitar su proceso de integración.

Las dos ediciones anteriores de este programa han tenido una gran acogida, y unos buenos resultados, de 14 jóvenes, a día de hoy 8 tienen empleo.

Una medida ejemplar, que cada vez crece más y va teniendo más acogida por parte de las empresas colaboradoras y del sector.

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Ayer se celebró el Día mundial de concienciación sobre el autismo

La Confederación Autismo España aprovecha para presentar una campaña de detección infantil de los trastornos del espectro autista (TEA).

La campaña, denominada "El autismo te habla, sigue las señales", aborda los indicadores tempranos de los trastornos del espectro del autismo y pretende ayudar a los padres a detectar los síntomas que indican la presencia de TEA y a actuar cuanto antes en beneficio de una mejora en las condiciones de vida de sus hijos.

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La lucha por sentirse uno más


SÍNDROME DE DOWN ORGANIZA UNA MARCHA PARA REIVINDICAR LA INTEGRACION DEL COLECTIVO


"Soy una persona adulta, no me trates como un niño. ¿Te gustaría que te lo hicieran a ti?". Son las palabras de Agustín, de 34 años, que ayer disfrutó de lo lindo subido a las escalinatas del ayuntamiento, micrófono en mano, para reivindicar el mayor respeto para él y su colectivo. Padece síndrome de down y asegura estar cansado de que los demás le traten como si fuera diferente. Sabe que hay cosas que le costará hacer pero está dispuesto a intentarlo todo. Lo dejó claro ayer, subido en aquellas escaleras. Llevaba un papel en el que había apuntado lo que quería decir y lo hizo alto y claro. Le cuesta leer, pero lo consiguió, como todo lo que se propone. Con empeño y la ayuda de la Asociación Síndrome de Down Cáceres lleva siete años trabajando en Carrefour de reponedor de alimentos. "Allí soy uno más. Mis compañeros me tratan bien. Me gusta", respondía tímido a las preguntas de este diario.

Los participantes llevaban una pancarta en la que reinvindicaban respeto a la discapacidad. 

La suya fue una de la decena de reivindicaciones que pudieron escucharse en la plaza Mayor durante la celebración del día mundial de las personas con síndrome de down. Bajo el lema 'Como uno más', asistieron más de un centenar de personas afectadas por este síndrome, que solicitaron ayuda para la integración del colectivo. Salvador fue otra de las grandes estrellas del día. Pidió respeto para su familia: "Tengo amigos y familia como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no solo me haces daño a mí sino a los que me quieren, a los que me gusta cuidar". También Pilar, que dijo: "Tengo sueños y proyectos que quiero realizar y es posible que necesite tu apoyo para conseguirlos. Ayúdame".

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La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad vista por sus protagonistas






Esta Guía realizada por Down España, en colaboración con la Obra Social de Caja Madrid y la Oficina de Derechos Humanos del Ministerio de Asuntos Exteriores y Cooperación es vehículo de expresión de un grupo de jóvenes con discapacidad intelectual que, impulsados por su pertenencia al Proyecto Amigo, deciden trabajar juntos sobre la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. 


Cuya principal intención es, no solo dar a conocer lo que ésta dice, sino poder reflexionar sobre la mima e identificar el modo en que éstos derechos les han sido y les están siendo vulnerados. 

El Proyecto Amigo aglutina en la actualidad a 150 jóvenes pertenecientes a las instituciones vinculadas a la Red Nacional de Escuelas de Vida1, la cual se sitúa en el marco de estructura de redes de DOWN ESPAÑA (Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down www.sindromedown.net ).

La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad vista por sus protagonistas  

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Día Mundial del Síndrome de Down


Hoy en el Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha elegida es el 21-3,Hace referencia al cromosoma extra, es decir 3 en lugar de dos, que caracteriza a la afección genética conocida como Trisomía 21, que se da en el par 21. El juego de 21/3 da lugar a la fecha 21 de marzo.

Es importante acercar a la sociedad la realidad de las personas con Síndrome de Down, no sólo hoy, sino cada día hasta alcanzar la plena inclusión, por ello, hoy nos hemos decantado por poner este corto, esperemos que lo ¡disfruteis!


Cortos de la ECAM - Mi hermano

Director: Alain Lefebvre. Duración: 12'. Genero: ficción. Formato: 35 mm.
Sinopsis: Juan y Esteban. Dos hermanos muy distintos. Un reencuentro. Una noche especial.





05 ago 2008


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II Jornadas de tecnología de Apoyo, para profesionales, personas con discapacidad y sus familias.


Con el objetivo de apoyar a las personas con discapacidad y a los profesionales que trabajan con ellos. Por eso, realizan la segunda edición de estas jornadas de difusión de las últimas novedades en tecnología de apoyo.  

Banner de las jornadas 

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Este jueves 22 marzo, arranca el Congreso Internacional de Síndrome de Asperger/Autismo de Alto Funcionamiento "Evidencias basadas en la experiencia" donde a través de talleres, posters, muestras de materiales y ponencias se tratará la situación actual del diagnóstico y tratamiento, desde una perspectiva de abordaje a lo largo del ciclo vital.

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Las ponencias se llevarás a cabo por profesionales de reconocido prestigio y amplia trayectoria y desde la perspectiva de la propia experiencia, entre otros por Adam Feinstein, Mercedes Belinchón, Jacques Daniel Marie Hauguel, Juana Hernández, RosaVentoso, Beatriz López, José Luis Cuesta, Mª Ángeles Martínez, Soraya Geijo, Lorena Centenero, Javier Arnáiz, María Merino.

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Bajo el título “El futuro de la Cultura, el voluntariado y el ocio inclusivo en el movimiento asociativo” tendrán lugar en el Albergue Los Batanes, del 13 al 15 de abril.
Objetivos de las jornadas:
1. Favorecer el intercambio de experiencias entre las entidades y/o servicios de ocio.
2. Reflexionar sobre el desarrollo futuro y el enfoque de la Cultura dentro del movimiento asociativo.
3. Reflexionar sobre el voluntariado dentro de las entidades FEAPS.
4. Dar a conocer los documentos y herramientas básicas disponibles en el movimiento asociativo para la organización y gestión de los servicios y programas de ocio inclusivos y orientados a las necesidades individuales de las personas.

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 El CERMI examina la calidad de los derechos de los menores con discapacidad en España

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) examinará en una jornada de debate la calidad y el grado de cumplimiento de los derechos de los niños con discapacidad en España, "en situación de extrema vulnerabilidad".
Bajo el título "Menores con discapacidad, ¿menores derechos?", el encuentro se desarrollará el próximo jueves, día 22, en Madrid, con la participación de un centenar de expertos y la inauguración de Soledad Adroher, directora general de Servicios para la Familia y la Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Según informó el Cermi, la jornada de trabajo comenzará analizando la situación general de los menores con discapacidad en España, a través de una aproximación sociológica que llevará a cabo Agustín Huete, sociólogo experto en discapacidad.
A continuación se presentará el libro "Propuestas de mejora del marco normativo de los menores con discapacidad en España", editado por el Cermi y del que es autora María José Alonso Parreño, doctora en Derecho y activista del movimiento asociativo articulado en torno a los trastornos del espectro autista.


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Eliminación de Residencia y grandes dependencias para las personas con discapacidad


Miguel Ángel Verdugo, director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca (USAL), aboga por "eliminar las residencias y las grandes instalaciones" y se muestra partidario de "un modelo de coordinadores de apoyos individuales".

Las VIII Jornadas Científicas Internacionales de Investigación en la Discapacidad reúnen en su mayor parte a expertos en discapacidad intelectual y cognitiva, así como en salud mental y en parálisis cerebral procedentes de varios países iberoamericanos, España y Portugal. 

Bajo el lema "Cambio organizacional y apoyo a las graves afectaciones. Dos prioridades", las sesiones de trabajo pretenden, en palabras de Verdugo, "cambiar la mentalidad" en relación a las personas con discapacidad. Ha subrayado que "cualquier persona quiere estar con quienes la quieren" y de ahí que haya abogado por "eliminar las residencias, los lugares apartados y las grandes instalaciones, y si no se hace, hay que justificar por qué".


Tras recalcar que en España existe "mucho sistema residencial y alternativas con una determinada segregación" ha planteado "un modelo de coordinadores de apoyo individuales", si bien, ha reconocido que esos cambios "son complejos y difíciles" y de ahí, la importancia de las jornadas.
En esta misma idea ha insistido el director gerente de la Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), Enrique Galván, para quien las infraestructuras "no garantizan resultados".

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Un niño de 10 años falleció ayer en una balsa del parque de Montjuïc, en Barcelona, durante una actividad escolar. El menor participaba, junto con otros 12 niños con autismo, en una sesión terapéutica con caballos (hipoterapia) en la Escuela Municipal de Hípica de la Foixarda.
Por razones aún desconocidas, el menor se alejó de sus compañeros. Posteriormente fue encontrado por sus profesores dentro de la balsa, a unos 150 metros del centro equino, explica una portavoz municipal. Según los Mossos d’Esquadra, que investigan el caso, el fallecido tenía signos de ahogo, aunque solo una autopsia determinará la causa de la muerte.

El niño era un estudiante del Colegio de Educación Especial Concha Espina, que depende de la Generalitat y está especializado en personas con dispacapidad cognitiva. El grupo de 13 estudiantes, acompañado de siete profesores, realizaba actividades de interacción con los caballos, según explicó una portavoz del Ayuntamiento.
Antes de las 11.45 de ayer, los profesores se percataron de la ausencia de uno de los estudiantes, explicó la misma portavoz. Minutos después, tras buscarlo por los alrededores, el menor fue hallado dentro de una balsa cercana, a la que se llega bajando por un camino de tierra, a unos 150 metros de distancia. El menor estaba dentro de la balsa y no respiraba.

IV JORNADAS AFTEA - TU MUNDO ES MI MUNDO... VAMOS HACIENDO, VAMOS CRECIENDO.

Cartel Jornadas Vamos haciendo, vamos creciendo.


AFTEA, la Asociación de Familias de personas con Trastorno de Espectro Autista de la ciudad de Cáceres, organiza unas Jornadas de aproximación y conocimiento del Trastorno de Espectro Autista(TEA), desde el debate de la inclusión educativa de las personas con TEA, la transición a la vida adulta, los nuevos paradigmas, etc., con el fin de sensibilizar e informar a la sociedad en relación con este trastorno.

Las Jornadas son gratuitas y se celebrarán en el Hotel Extremadura de la ciudad de Cáceres.

Aftea - IV Jornadas (1)

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Las Familias de niños con autismo ganan la batalla contra el diccionario.

Han conseguido el compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo en la actualización de su edición impresa.


Una definición nueva que hacer valer los derechos de las personas con autismo, iniciada por un grupo de familias hace tres años. Han logrado que la RAE se comprometa a redefinir el autismo, eliminando aspectos que lo caracterizaban como "una incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas". 
Principalmente por el daño que dicha definición hace contra la dignidad de la persona, y hacia su imagen social. Es una batalla más en pro de la calidad de vida de las personas con Trastorno de Espectro Autista y sus familias, una lucha por derribar mitos y falsas creencias arraigadas en la sociedad.


En este caso ese falso mito sobre la afectividad de las personas con TEA, siempre se ha considerado que son incapaces de sentir o mostrar afecto. La realidad difiere mucho son personas, y como tales sienten, rien, lloran, dan besos, juegan, etc., Por su forma de pensamiento y de comprender el mundo que les rodea, les cuesta más expresarlo, o incluso diría que su forma de expresarlo es distinta, debido a sus problemas de comunicación. Pero ello, no implica que carezcan de esa capacidad. 


Representantes de personas con discapacidad piden más accesibilidad en las redes sociales

 Representantes de las personas con discapacidad y expertos en accesibilidad y redes sociales han reclamando una mayor accesibilidad en las redes sociales para este colectivo durante la celebración de la 'Jornada Técnica Redes Sociales y Discapacidad: oportunidades y retos', organizada por la ONCE con la colaboración de Technosite.
http://www.europapress.es/portaltic/internet/noticia-representantes-personas-discapacidad-piden-mas-accesibilidad-redes-sociales-20120216193022.html

 Durante el desarrollo de la jornada, se ha promovido el debate en las plataformas de redes sociales de uso más extendido (Twitter y Facebook), aportando un resumen de los comentarios recibidos en diferentes momentos de la jornada, según informa Fundación ONCE.
   De este modo, se ha abordado tanto la integración de las personas con discapacidad en las redes sociales como el uso social que se le puede dar a las nuevas tecnologías.

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Jornada Técnica sobre Redes Sociales y Discapacidad

Fundación ONCE ha organizado con la colaboración de Technosite una jornada técnica sobre redes sociales y discapacidad.

En este evento se analizarán las oportunidades que ofrecen las redes sociales para las personas con discapacidad y para las organizaciones que las representan. Además, se plantearán una serie de retos que han de asumir diferentes agentes para garantizar un acceso pleno a todas las personas.